В Днепре обсудили проблемы паллиативной помощи

В пресс-центре «Информатор» прошла пресс-конференция, на которой обсуждались проблемы паллиативной помощи в Днепре.

Паллиативная помощь – это помощь больным с тяжелыми хроническими и неизлечимыми заболеваниями. Основной принцип ее – не добавить дней к жизни, а добавить жизни к дням. То есть сделать так, чтобы больной не страдал от боли, страха и переживаний, мог бывать на свежем воздухе, вести активную жизнь, насколько это возможно, получать психологическую помощь.

С весны 2018 года в Днепре при благотворительном фонде «Помогаем» работает ячейка правовой поддержки семей, воспитывающих детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Это стало возможным при поддержке Европейского союза и благотворительной организации «100% жизни Ровно».

В конце 2017 года в Днепре приняли городскую Программу развития паллиативной помощи в амбулаторных условиях. В ней говорится, что в нашем городе в такой помощи нуждаются около 3 000 пациентов.

«Подсчитать точное количество паллиативных больных невозможно, так как соответствующая статистика не ведется, — отметила координатор ячейки правовой поддержки Ольга Левченко. — Это не только онкологические больные, но и пациенты со многими другими тяжелыми заболеваниями: поражениями ЦНС, генетическими диагнозами и так далее. Но количество их очень велико и проблема паллиативной помощи стоит очень остро».

Главные вопросы паллиативной помощи – это качественное обезболивание и респираторная поддержка.

«К сожалению, качественное обезболивание тяжелобольные дети не всегда получают даже в стационаре. Типичным является случай, который произошел недавно, когда мы связывались с мамой онкобольного ребенка по телефону и услышали, как ребенок рядом громко кричит. Оказалось, что мальчик кричит от боли уже пятые сутки, обезболивающее не помогает. Мы готовы были выслать врачам «Наставления ВОЗ по лечению хронической боли у детей», но оказалось достаточным маме подойти и настойчиво попросить, чтобы ребенка обезболили. Врач сразу же подобрала адекватное обезболивающее, которое помогло. Удивительно, что до того медики 5 суток ничего не делали, чтобы помочь ребенку», — рассказала Ольга Левченко.

Что касается респираторной поддержки (которая обычно обеспечивается кислородными концентраторами), по данным фонда, никто в Днепре еще не получил такое оборудование дома, хотя городская Программа паллиативной помощи предусматривает предоставление и прокат необходимого оборудования. На реализацию программы в 2018 году выделено более 10 миллионов гривен.

На пресс-конференции обсуждали также актуальный вопрос доступа родных к маленьким пациентам реанимации областной детской больницы. К сожалению, вопреки законодательству Украины, в Областной детской клинической больнице родители сейчас могут находиться с детьми в реанимации только в течение 2-3 часов в день.

«Мой сын попал в реанимацию неожиданно, — рассказывает Юлия Литвинова, мать ребенка, который полтора года назад лечился в ОДКБ от онкологического диагноза. — 5 суток мы вообще не могли пообщаться с ним. Прямо там, в реанимации он узнал о своем диагнозе из Интернета и остался один на один с этой информацией. Я подолгу стояла под дверью отделения, чтобы чувствовать хотя бы какую-то связь с сыном. Мне трудно это вспоминать, а что переживал он, невозможно передать. Самые тяжелые воспоминания за все время лечения у нас остались именно от тех дней».

Отсутствие доступа частично обусловлено ​​особенностями помещения, где находится реанимация – там недостаточно места, чтобы поставить кровати для родителей. «Мы узнали, как эту проблему решают в других больницах Украины и за рубежом, — рассказала Ольга Левченко, — и подготовили эти наработки для заведующего ОДКБ. Ведем с ним диалог и ждем, когда врачи отделения будут готовы встретиться с нами и обсудить эту проблему».

Обсуждалась также проблема доступа пациентов гематологии к бесплатным лекарствам.

«Сопровождающие препараты для пациентов ОДКБ практически не закупаются, — отметил представитель Платформы «Общественный контроль» Денис Баранец. — Медицина хронически недофинансирована, хотя в последнее время количество поставляемых препаратов возросло. Но наибольшее беспокойство вызывают случаи, когда врачи предлагают родителям купить лекарства, которые есть на складе больницы.

В таких случаях мы направляем жалобы в Областной департамента здравоохранения и Минздраву, чтобы разобраться, почему так происходит. Уже несколько таких жалоб было сформировано. На их базе началась проверка работы больницы, за что мы благодарны Областному департаменту здравоохранения, который оперативно отреагировал на наши обращения».

Совсем не ведется в городе и области психологическая работа с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи и их семьями. Она действительно необходима пациентам с онкологическими заболеваниями, с тяжелыми врожденными диагнозами.

На пресс-конференции представили брошюру, рассказывающую родителям о правах детей, нуждающихся паллиативной помощи. Участники пресс-конференции надеются, что в условиях слаженной работы врачей, чиновников, активистов и благотворителей проблемы паллиативной помощи в Днепре и области будут решены как можно скорее.

Русский

Автор: