Кроме фотовыставки «Редкое право жить», в рамках всеукраинского тура в госпитале пройдет так же специализированный форум, посвященный жизни и проблемам орфанных больных в Украине – людей, страдающих редкими заболеваниями.
На открытие выставки и конференцию приглашены орфанные пациенты нашей области, врачи, меценаты и представители общественных организаций.
Организаторы мероприятий: Днепропетровская Областная Государственная Администрация, Департамент Здравоохранения, Общественный союз «Орфанные заболевания Украины».
Цель выставки и конференции – показать жизнь и проблемы орфанных больных в Украине, пообщаться с врачами и пациентами, привлечь внимание к существованию в обществе такой категории населения, как люди с редкими болезнями.
Редкими в Украине принято считать больных людей, встречаются в соотношении 1:2 000. Закон о редких болезнях вступил в силу с 1 января 2015 года, но до сих пор не выполняется на практике. Орфанным больным трудно строить жизнь, они не выживут, если безразличие окружающих и власти не изменится в ближайшее время. Кризис в закупках, отсутствие лекарств – все эти вопросы крайне важны сегодня для людей с органными болезнями.
